Pressmeddelande om de kommande ICD11 koderna gällande Borrelia.

on

Lymefjäril (2)Vi som är delegater inom GRBCC och Ad Hoc kommittén (ett av mina engagemang vid sidan av VIDAS) fick ett mycket glädjande besked härom natten, som vi nu sprider över världen. Här nedan har jag gjort en mycket noggrann och exakt svensk översättning av Jenna Luché Thayer’s amerikanska Pressmeddelande, skrivet 1 augusti 2018. Det annonserar uppdateringen av de sk ICD-koderna

Beskedet är glädjande på många sätt. Först förstås att alla vi som kämpat med detta så länge får lön för mödan.

Många har frågat och undrat varför de nya ICD11 diagnoskoderna är så viktiga? Här är mitt svar på den frågan:

Inom WHO arbetar man med att se till att sjukdomsdiagnoser uppdateras allteftersom forskningen går framåt. Man använder de sk ICD koderna. (International Codes of Disease) Sedan 2000, fram till dags datum, har man använt ICD 10. De ska revideras vart tionde år. WHO fick ta emot 10 000 förslag på förändringar inför ICD11, men betaversionen innehöll inga förändringar gällande Borrelia. Tidigare koder gällde.

2017 initierade Jenna Luché Thayer ett samarbete med en mängd olika forskare och läkare och människorättsaktivister och bildade ”The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes”, som kunde göra en genomlysning av vetenskapen och som konstaterade att en uppdatering var nödvändig och sedan länge behövlig. Man författade en rapport som i detalj gick igenom läget och presenterade en rad nya ICD-koder för Borrelia, bla medfödd s.k. kongenital Borrelia och Borreliaorsakad demens.

Den insändes till WHO som avfärdade den som väntat. Med hjälp av sponsring från ILADEF, så kunde ett envist lobbyarbete ta sin början och det ledde initialt till att man i juni 2017 reste till FN och anmälde WHO för brott mot de mänskliga rättigheterna.  (jag var med och vittnade)

Förslaget avvisades, och i juni 2018 åkte gruppen tillbaka till FN, denna gång med personliga kontakter med företrädare för flera ämnesområden. Denna gång hade man författat ytterligare en rapport som även handlade om problemen för företrädare för människorättsfrågor. Flera exempel på detta finner man i Skandinavien.

För några dagar sedan nåddes vi av nyheten att man fastställt nya diagnoskoder! De nya ICD11 koderna omfattar nu även medfödd Borrelia, demens och demyelinisering av centrala nervsystemet orsakad av Borrelia.

Koderna erkänner nu en rad komplikationer och tillstånd (kommande inlägg beskriver dem i detalj)

Lagt kort ligger, så nu är diagnoserna fastlagda och alla FN’s medlemsländer måste anpassa sina individuella förhållanden till dem. Formella beslutet tas i januari 2019. De ska vara översatta och implementerade senast 2022. Vi får se vad Sverige tar sig till. Man kan ju knappast sätta sig upp mot WHO och FN utan konsekvenser, men lobbyarbetet för att stoppa detta har säkerligen redan startat. Många bakomliggande profitmotiverade agendor förlorar stora pengar när detta paradigmskifte inträder. WHO har dock en egen särställning i politiken, och deras erkännande kommer bära kampen långt.

Dock kommer det ta tid och skapa mycket frustration på vägen, i otålig väntan på reella påtagliga förändringar. Björn Olsen lär inte ge sig utan strid, utan slå klackarna i backen för att bromsa. Implikationerna av det skedda kan inte underskattas. Har människor smittats av och fötts med borrelia – kanske under många år – så kommer det att kosta och konsekvenserna blir hart när omöjliga att överblicka. Det gör det SÅÅÅ mycket viktigare och värt att fira som en seger, även för mig personligen som redan förlorat två barn till denna sjukdom och som fortgent fruktar att förlora de fem kvarvarande…

Så varför är detta så viktigt då – Undrar du kanske som läsare?

Utan diagnos-koderna, är det svårt att få sjukpenning, sjukersättning och behandling. Forskningen får mer och lättare pengar när en sjukdom är accepterad.

Inga föräldrar ska behöva leva med sorgen på det sätt som jag fått göra. Att leva rädd att förlora sitt eget eller sitt barns liv eller hälsa. ALLA mammor borde screenas för Borrelia under graviditeten och få preventiv behandling. Det görs inte idag. Och alla borde få TILLRÄCKLIG behandling. Det ges heller inte idag.

PRESSMEDDELANDE: Banbrytande erkännande av Lyme Borreliosis i den 11:e ”International Classification of Diseases” (ICD11)

Jenna Luche-Thayer

Rådgivande Senior Advisor – USA:s regering, FN, ideella organisationers, företags sociala ansvarsprogram

1 augusti, 2018. Kontakt: <jennaluche@gmail.com>

Den 18 juni 2018, utfärdade Världshälsoorganisationen (WHO) den 11:e revisionen av den internationella klassificeringen av sjukdomar eller ICD11. WHO mottog över 10 000 förslag till revisioner av ICD11. The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes, genomförde ett omfattande arbete med ett tillvägagångssätt som framgångsrikt etablerat nya koder för livshotande komplikationer av Borrelia. Detta är en stor prestation för den globala Borreliavärlden, eftersom det är första gången på över 25 år som dessa allvarliga komplikationer har erkänts officiellt av WHO.

The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes (eller ad hoc-kommittén) är en internationell, allom frivillig, professionell kommitté, som bildats för att förbättra ICD-koderna för Lyme Borreliosis och Återfallsfeber Borreliosis, och för att ta itu med de brott mot de mänskliga rättigheterna som orsakats av otillräckliga koder.

Vad är ICD?

ICD är ”ett gemensamt globalt språk” för professionella inom vård. ICD10 baserades på cirka 14 400 koder, medan ICD11 representerar mer än 55 000 koder för sjukdomsdiagnoser och identifiering av skador och dödsorsaker. ICD används också för att identifiera hälsotrender, framsteg och hot och statistik över hela världen.

ICD används av nationella hälso- och sjukvårdssystem och programchefer, dataspecialister, beslutsfattare och andra som allokerar hälso- och sjukvårdsresurser och spårar nationell och global hälsa. Trettioen länder genomförde en ICD11-fälttestning och alla medlemsstater ska anta ICD11 för sjukdomsrapportering och statistik om morbiditet och dödlighet innan år 2022.

Från ICD10 till ICD11

Enligt Ad hoc-kommitténs rapport, UPDATING ICD11 Borreliosis Diagnostic Codes, Edition One: 29 mars 2017, har WHO erkänt Lyme Borreliosis för att vara en ”sjukdom av betydelse” ända sedan 1990-talet, men koderna har förblivit i princip oförändrade. [1] Denna rapport noterar att det finns få erkända Borreliakomplikationer i ICD10-koderna och dessa inkluderar utslag, hjärnhinneinflammation, polyneuropati och artrit på grund av Lyme Borreliosis.

För många människor som lever med Borreliainfektion innebär frånvaron av koder för deras Borreliakomplikationer att deras behov av vård inte erkänns eller omfattas av deras nationella hälsosystem eller försäkringsgivare.

Ad hoc-kommittén visade hur ICD10 Borreliakoderna – genom undantag av många komplikationer av infektionen – bidrog till multipla brott mot de mänskliga rättigheterna. Ad hoc-kommittén ingav omfattande dokumentation och rekommendationer på WHO’s ICD11 Beta-plattform för att främja erkännandet av:

Medfödd infektion, persisterande infektion, borrelial lymfocytom, granulom annulare, morphea, lokaliserad sklerodermi, lichen scleros och atrophicus, Borreliameningit, Borrelianefrit, Borreliahepatit, Borreliamyosit, Borrelia aorta aneurysm, kransartäraneurysm, sen Borreliaendokardit, Borreliacardit, sen-Borrelianeurit eller neuropati, meningo-vaskulär borrelios och neuroborreliosis – med hjärninfarkt, intrakraniell aneurysm, Borrelia Parkinsonism, sen Borreliameningoencefalit eller meningo-myeloencefalit, atrofisk form av Borrelia meningoencefalit med demens och subakut presenil demens, neuropsykiatriska manifestationer, Sen Borreliainfektion i lever eller andra kroppsvätskor, sena Borreliainfektion hos njure och urinledare, sen Borreliainfektion av bronker och lungor – och seronegativ och latent ospecificerad Borreliainfektion.

Den 5 juni, 2017, i Genève, Schweiz, möttes ledamöter av ad hoc-kommittën och Dainius Pūras, FN: s särskilda rapportör för rätten till hälsa, för att diskutera deras resultat och rekommendationer. Till exempel är Borreliakoderna i stor utsträckning, baserad på vetenskap som är full av intressekonflikter och promotas globalt av Infectious Diseases Society of America (IDSA). Koderna ignorerar också många av de allvarliga, potentiellt dödliga komplikationerna av sjukdomen.

Efter det att rapporten från 2017, UPDATING ICD11 Borreliosis Diagnostic Codes upptogs och registrerades av FN, mötte ad hoc-utskottet, Dr Shekhar Saxena, den ledande WHO-tjänstemannen med ansvar för att adressera demens. Enligt ad hoc-kommitténs direktör Jenna Luché-Thayer, en tidigare senior rådgivare till FN och USA: s regering,

”Lyme Borreliosis är en politisk sjukdom, och därför är det så att producera en rapport, är bara det första steget i en mycket politisk process.

Varje dag, bidrar ekonomiska incitament och vinstmotiv till att personer nekas befintlig diagnostisk teknik som uppfyller nödvändig standard, såsom de som fastställs av Europeiska Unionen och av FN: s medlemsstater. Personer nekas behandlingsalternativ som har uppfyllt internationellt validerade krav och de blir handikappade och döende, eftersom tillgången till billiga generiska antimikrobiella läkemedel hindras, till förmån för palliativ vård eller dyra patenterade läkemedel som hanterar symtom och lämnar systemiska infektioner obehandlade.

Tiden efter FN-mötena, genomförde vi mediekampanjer som informerade allmänheten, Regeringar och FN’s tjänstemän om bristerna i Lyme Borreliosis ICD10-koderna och de relaterade brotten mot de mänskliga rättigheterna.

Vi lämnade sedan in vår 2018 års rapport,The Situation of Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients: Edition One”  till ”Special Rapporteurs”. [2] Denna rapport betonar också behovet av att uppdatera ICD-koderna och dokumenterar hur de intressekonflikter som driver vetenskapen, bidrar till Brott mot  de mänskliga rättigheterna, tvärsöver elva olika internationella och regionala människorättsavtal. Denna rapport granskades av Michel Forst, särskild rapportör för situationen för människorättsförsvarare, och den särskilda rapportören för rätten till hälsa, och blev registrerad hos FN 2018.”

Ad hoc-kommitténs ansträngningar bygger på globalt samarbete och samordning. Till exempel var Australien, Belgien, Kanada, Danmark, Frankrike, Nederländerna, Nigeria, Sverige, Schweiz, Turkiet, Storbritannien och USA representerade av ad hoc-medlemmar i Genève. Deltagarna inkluderade läkarna och forskarna; Barbaros Cetin, Michael Cook, Anne Fierlafijn, Mualla McManus, Clement Meseko, Judith Miklossy, Christian Perrone, Kenneth Liegner, Kenneth Sandström och Ursula Talib, männoskorättsaktivisterna Theresa Denham, Angelica Johannson, Jennifer Kravis, Torben Thomsen och Jim Wilson; och människorättsexperterna Jenna Luché-Thayer och Astrid Stuckelberger.

ICD-koderna för Lyme Borreliosis har varit i stort sett oförändrade sedan början av 1990-talet. Efter tjugofem års föråldrade koder bidrog ad hoc-kommittéernas ansträngningar till banbrytande erkännande av vissa livshotande komplikationer av Lyme Borreliosis. De nya ICD11-koderna omfattar nu även medfödd Borrelia,  demens och demyelinisering av det centrala nervsystemet på grund av Lyme Borreliosis.

ICD11-koderna erkänner också: Disseminerad Lyme Borreliosis, Lyme Neuroborreliosis, Lyme Carditis, Oftalmisk Lyme Borreliosis, Lyme Borreliosis artrit, Sen-kutan (hud) Lyme Borreliosis, Övrig specificerad spridd Lyme Borreliosis, Disseminerad Lyme Borreliosis, ospecificerad Infektiös panuveit av Lyme Borreliosis och Infektiös intermediär uveit av Lyme Borreliaosis.

Enligt Luché-Thayer var,

”Ad hoc-kommitténs insatser för att uppdatera ICD11-koderna tursamma eftersom, tyvärr, många personer inom FN-systemet, har vänner och familj vars liv förstörts av Borrelia. Fördelarna med de nya koderna kommer emellertid bara att uppnås när patienter, förespråkare, medicinska och vetenskapliga experter och politiker informeras.

Ingen förälder ska behöva leva med sorgen och utmaningen för ett barn som är skadat av medfödd Borrelia när väntade mammor enkelt skulle kunna screenas för denna infektion. Inkluderingen av empiriska terapier för Borreliainfektion bland empiriska terapier för demens, multipel skleros och Parkinsons sjukdom kan spara miljoner eller tom miljarder dollar.

Det måste bli samordnade och organiserade politiska insatser för att kräva att dessa potentiellt dödliga komplikationer förebyggs och deras underliggande infektioner diagnostiseras och behandlas. Världshälsoorganisationens erkännande av dessa livshotande komplikationer av Borreliainfektioner kan inte avfärdas. Integreringen av denna kunskap i hälsovårdspolitiken över hela världen bör börja idag.”

———————————————————————————–

[1] Updating ICD11 Borreliosis Diagnostic Codes: Edition One, March 29, 2017. Författare: Jenna Luché-Thayer Holly Ahern, Dominick DellaSala, Sherrill Franklin, Leona Gilbert, Richard Horowitz, Kenneth Liegner, Mualla McManus, Clement Meseko, Judith Miklossy, Natasha Rudenko, Astrid Stuckelberger. Bidragande forskare: Joseph Beaton, John Blakely, Phyllis Freeman, Kunal Garg, Huib Kraaijeveld, Vett Lloyd, Leena Meriläinen. Cees Hamelink, Rådgivare. Jeff Levy, redaktionellt stöd. Angelica Johannson, organisationsstöd. ISBN-10: 1978091796, ISBN-13: 978-1978091795. CreateSpace Independent Publishing Platform 7 oktober 2017. För att kontakta huvudförfattaren, maila jennaluche@gmail.com

Också tillgänglig på Amazon: https://www.amazon.com/UPDATING-ICD11-Borreliosis-Diagnostic-Codes/dp/1978091796/

[2] The Situation of Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients: Edition One, March 6, 2018 Författare Jenna Luché-Thayer, Holly Ahern, Robert Bransfield, Joseph Burrascano, Anne Fierlafijn, Theresa Denham, Huib Kraaijeveld, Jennifer Kravis, Mualla McManus, Clement Meseko, Jack Lambert, Sin Hang Lee, Kenneth Liegner, Christian Perronne, Kenneth Sandström, Ursula Talib, Torben Thomsen, Jim Wilson. Expert granskare: Gabriela Barrios, Barbaros Cetin, Joseph Jemsek, Jose Lapenta, Natasha Rudenko, Armin Schwarzbach. Rådgivare: Cees Hamelink, Astrid Stuckelberger. ISBN-10: 1722988061, ISBN-13: 978-1722988067. CreateSpace Independent Publishing Platform 12 juli 2018. För att kontakta huvudförfattaren, maila jennaluche@gmail.com

Också tillgänglig på Amazon: https://www.amazon.com/Situation-Rights-Defenders-Relapsing-Borreliosis/dp/1722988061/

Angelica Johannson, Founder & President VIDAS, member of the The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes, founding member of Global Network On Institutionalized Discrimination™, founding member of Global Response to Borreliosis and Coinfections Consortium or Global RBCC™, main administrator for the ”Cure Lyme Now” Facebookgroup, administrator for the ”Cure lyme blog”, Lyme advocate & citizen researcher

En kommentar Lägg till

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s